Problèmes de santé chronique : des conseils ?

[Norma]

@rusalka : ça avait été envisagée, j'ai aussi eu un traitement contre la spasmophilie et le traitement fut un échec total, ça m'a strictement rien fait. Donc je pense que ça ne devait pas être ça.

On se la refait :

En gros je prend aussi les conseil pour secouer les médecins, être prise au sérieux, et les motiver assez pour qu'ils soient un plus plus impliqués dans le diagnostique ...

Réussir à motiver mon médecin pour qu'il me prescrive des analyse, et que si les analyses sont bonnes il n'abandonne pas dans la seconde qui suit toute envie d'aller plus loin.

Car, les analyse de sang sont bonnes, ma tension est est normale, les vérifications neurologique de base sont ok, etc... . Tous les tests "basique" ou "bilan" sont bons.

Aesosper : si je commence à faire ça, là, je vais être cataloguée hypocondriaque sévère ... ça risque pas de faire la fille totalement obsessionnelle qui cherche à tout prix un truc qui va pas et control freak, et d'inciter fortement le médecin à penser que c'est psy ?

[popy]

Tu as besoin d'un bilan cardiaque complet et d'un bilan neurologique.
Ca se fait en CHU. Il est donc temps de prendre RDV.

pour ça, faudrait que le médecin veuille bien le lui prescrire.
Sauf si le bilan neurologique c'est pas cher.
(Jvois pas trop ce que cest , en fait)

[Erual]

Ah tiens, ça me rappellerai presque ce que j'ai vécu pendant mes années lycées. C'était horrible. Je tombais dans les pommes presque au moindre petit choc émotionnel (ou pas d'ailleurs), et j'avais des nausées presque tous les soirs, selon les périodes. J'avais fait des tas d'analyses de sang, tout allait bien, rien trouvé. J'avais fait un encephaloquelquechosecommeça. J'ai oublié le nom mais en gros c'est pour le cerveau. Ils te mettent des sortes d'antennes sur la tète (ça avait beaucoup fait rire mon papa qui m'avait pris en photo, on rigole comme on peut dans la famille). Le docteur m'avait vaguement posé des questions après. Il m'avait demandé si j'avais jamais eu des "absences" quand j'étais petite qui arrivaient par exemple au tableau et qui me faisaient comme des sortes de "pauses". Je comprenais pas tout, mais en gros, rien a été trouvé, encore. La neurologue que j'ai consulté a fini par me dire que "c'était fréquent chez les jeunes, que ça allait passer". Disons que c'est plus ou moins passé. Mais je fuis plus qu'autre chose les moments où je suis susceptible de tomber. Moment que j'ai plus ou moins réussi à repérer.
Enfin, plus tard, j'ai failli tomber dans les pommes après avoir fait du vélo. J'aurai jamais cru. C'était étrange. Je me suis sentie abattu d'un coup, lorsque je me suis arrêtée. Je suis montée vite chez moi. Allongée sur mon lit, j'étais entre l'évanouissement et le sommeil.

Je sais pas si ça va t'aider mes bafouilles, ça a l'air assez important chez toi, essaie peut-être de consulter un neurologue, on sait jamais.

[aesoper]

Aesosper : si je commence à faire ça, là, je vais être cataloguée hypocondriaque sévère ... ça risque pas de faire la fille totalement obsessionnelle qui cherche à tout prix un truc qui va pas et control freak, et d'inciter fortement le médecin à penser que c'est psy ?

Bah même si c'est psychologique ca veux pas dire que ca n'existe pas, ou que ce n'est pas une vraie maladie, je pense pas qu'il faudrait considéré cela comme un échec de diagnostique.

Aprés si tu as déja été confronté à la défiance des médecins, dis toi que ce tableau tu peux au moins le faire pour toi et voir si tu décèles des tendances, que tu mettra en avant chez le médecin. Bon aprés ca peux ne rien donner aussi.

[Norma]

Popy, Erual : merci les girls.

Et tut à fait popy, moi je veux bien faire tous les bilans qui soit, mais je me vois mal demander spontanément un bilan sans ordonnance ... au niveau de mes remboursements ce serait meumeu.

Erual : je sais pas si ca m'est utile, mais ça me rassure de voir que je suis pas la seule à me taper des trucs chiants qui restent aussi inexpliqués qu'un épisode d'Xfile. Merci.

[Sarablue]

Ecoute, je ne vais pas forcément te rassurer mais moi aussi, j'ai des trucs inexpliqués. Genre ça fait plus de 15 ans que j'ai des soucis d'épaules qui reviennent épisodiquement plusieurs fois par an, qui m'handicapent au point que parfois, je ne peux pas lever les bras (fort heureusement les deux bras ne sont pas aussi touchés l'un que l'autre et je peux m'aider du second quand le premier est vraiment trop douloureux genre pour m'habiller...)
J'ai fait plein de tests (écho, radio ...) et on n'a jamais rien trouvé (en même temps, à chaque fois, ça dure entre quelques jours à 3 semaines et le temps que j'obtienne le rendez vous, la douleur avait considérablement diminué donc on n'a jamais chopé ça en plein pic)
Bref, ça fait plus de 15 ans que je passe pour une truite auprès des différents médecins consultés qui ne voient jamais rien.
Je ne sais pas ce que j'ai. A priori ça n'est pas grave et pas spécialement évolutif (j'ai mal de plus en plus loin dans le bras à chaque fois, mais les bras ayant une fin, j'imagine qu'à un moment ça touchera son paroxysme..)

J'espère que tu auras plus de chance que moi..

[Norma]

@bloue, là dessus tu es comme ma soeur.

Ma soeur a les mêmes soucis que moi mais en plus, elle gerbe.

Bin ça fait 15 ans. Elle est colopathe avec les poils de l'oreille de travers, sauf qu'elle commence un peu à douter du coup des poils d'oreille, parce que le traitement lui fait rien di tout.

Làlà, vive la vie moi j'dis.

[LadyG]

Ecoute, je ne vais pas forcément te rassurer mais moi aussi, j'ai des trucs inexpliqués. Genre ça fait plus de 15 ans que j'ai des soucis d'épaules qui reviennent épisodiquement plusieurs fois par an, qui m'handicapent au point que parfois, je ne peux pas lever les bras (fort heureusement les deux bras ne sont pas aussi touchés l'un que l'autre et je peux m'aider du second quand le premier est vraiment trop douloureux genre pour m'habiller...)
J'ai fait plein de tests (écho, radio ...) et on n'a jamais rien trouvé (en même temps, à chaque fois, ça dure entre quelques jours à 3 semaines et le temps que j'obtienne le rendez vous, la douleur avait considérablement diminué donc on n'a jamais chopé ça en plein pic)

Ce serait pas une tendinite ? J'en ai fait une y'a deux mois, et le médecin m'a dit que ça reviendrait épisodiquement puisque c'est une fragilité et que ça ne guérit pas, à moins de faire des injections de je sais pas quoi je sais pas où. Et du coup, oui ça revient de temps en temps quand je porte des trucs, ou que je fais des mouvements inhabituels.

Pour Norma, je n'ai aucune idée de ce que ça peut être, mais je pense que les médecins il faut pas toujours les écouter, ou alors en changer si le tien se refuse à pousser plus loin le diagnostic alors que la situation ne s'améliore pas. J'ai failli faire une septicémie il y a 3 ans à cause d'un médecin comme ça. Courage en tout cas

[kamillelydie]

Juste pour donner des infos, parce que ça fait mal aux yeux.
Popy :
Une IRM, ne permet pas de voir ce que "sécrète le cerveau"(sauf pour le liquide céphalo-rachidien, on peut voir s'il y en a trop, mais si c'était le cas, tu aurais des signes plus alarmant), mais donne une image du cerveau et de ses éventuelles lésions. Pour voir ce qu'il sécrète(hormones), des bilans sanguins suffisent la plupart du temps.
Erual :
C'est un ElectroEncephaloGramme, pour voir le potentiel d'action électrique au niveau du cerveau, pour surtout détecter des crises comitiales (convulsives).


Et pour répondre à Norma, peut être pas ce que tu veux entendre. Il y a des fois (nombreuses) où la médecine n'explique pas tout. Parce que la science et la médecine ont des limites, parce qu'on ne connait pas tout du corps humain et parce que c'est ainsi (j'ai pas trouvé mieux comme troisième arguments).
Je comprends que tu ais l'impression que les médecins se foutent de ton cas vu que les examens "de base" sont normaux, mais en même temps te faire passer des examens plus poussés (IRM, EEG, ...) pour des symptômes qui (je pense) ne leurs semblent pas alarmant, c'est te faire prendre des risques et ça a un coût non-négligeable.

Bon, cela n'était pas vraiment un conseil, alors ce que je peux te conseiller comme ça a déjà été dit c'est d'aller voir un neurologue en consultation dans un CHU, qui voudra peut être te faire cette batterie d'examens et passer plus de temps avec toi pour trouver d'où ça vient.

[Erual]

Merci kamillelydie, je me coucherais moins bête ce soir